En lekmans berättelse.
Jag vill att alla skall slippa gå igenom den långa process som jag själv gjorde innan jag fick rätt hjälp. Primärvården i allmänhet och i synnerhet psykiatrins omhändertagande av bipolära upplevts av många som bristfällig. Orsaken till detta finns i många förklaringsmodeller. Under tiden man löser det grund-läggande kravet att erbjuda en kvalificerad vård för bipolära så föreslår jag att man tar en genväg.
När personer som söker behandling har mer kunskap om sin sjukdom och vilka krav man kan ställa på vården så kan detta underlätta vårdens arbete med att diagnostisera och behandla personer med bipolär sjukdom på rätt sätt. Även en anhörigs eller närståendes engagemang är oerhört viktig i att förmedla hur stämningsläget är hos den bipolära.
Därför försöker jag som lekman att sprida mina kunskaper och erfarenheter genom att leda kurser för vårdpersonal, boendestödjare, personer med bipolär sjukdom och anhöriga samt engagera mig i patientföreningar och brukarråd. Jag har dessutom genomgått utbildningen för Attitydambassadörer.
Ett annat forum är denna hemsida där jag sammanställer svar på många de frågor som jag själv sökte när jag var i början av min sjukdomshistoria.
När hemsidan startade 2009 gjorde jag en egen berättelse om hur jag fick min diagnos. Min berättelse inspirerade skribenten Jan Kallenberg, journalist på sjukvårdsupplysningen 1177.se att skriva om Gunnar.
Detta är min historia, lite omskriven och överdriven.
Gunnars berättelse
– Manodepressiviteten har varit min källa, min kreativitet och mitt allt. Men det har visat sig att jag jobbar bättre utan sjukdomssymtom, säger Gunnar som behandlas för bipolär sjukdom, en behandling som troligtvis har räddat hans liv.
54-årige Gunnar vet inte riktigt vad som är vad när det gäller hans symtom. Vad är personliga drag, vad är friskt och vad är sjukt? Gränsen kan vara flytande. Eftersom han också har ADD (Attention Deficit Disorder) som också kan ge hyperaktivitet, så kan olika diagnoser glida in i varandra.
Gunnar har också som person alltid varit energisk, kreativ och aktiv.
– Men när min pappa dog 1987 så tror jag att jag fick hela spektret av bipolär sjukdom, säger han.
Det finns en ärftlig faktor vad det gäller bipolär sjukdom, även kallad manodepressivitet, och Gunnar tror att pappan kan ha haft den.
Aggressiviteten blev en varningsklocka
Efter pappans död fördjupades vissa symtom och personligheten förändrades.
– Jag upptäckte att det var något som inte var normalt. Jag blev till exempel fruktansvärt aggressiv under den depressiva fasen, inte fysiskt men verbalt, minns Gunnar.
Depressioner följdes av maniska perioder; då arbetslusten var enorm. Inga utmaningar var för stora. Gunnar gav sig i kast med alla möjliga och omöjliga projekt. Det var snabba kast hit och dit och ett liv som balanserade på en knivsudd.
Sjukdomen var en hjälp i jobbet
Gunnar har en medelsvår form av bipolär sjukdom. Han har sluppit psykoser men har sjunkit så lågt man kan komma och befunnit sig på randen till självmord.
– Det största problemet var den depressiva fasen. Den löste jag ofta genom att hälla i mig sprit hela helgen, berättar Gunnar.
Han har också upplevt perioder som nästan känts euforiska; tillstånd som förvisso har hjälpt honom som egenföretagare inom en bransch med tuffa krav på skapande.
Ett livsavgörande möte
Gunnar kom att gå i psykodynamisk terapi. Mycket handlade om barndomen. Behandlingen pågick i 15 år utan att han fick någon diagnos. När han slutade tyckte behandlaren att Gunnar var mer eller mindre frisk. Själv funderade Gunnar på att ta livet av sig. Av en slump träffade han då en professor i psykiatri.
– Han kunde ställa rätt diagnos innan jag hade hunnit genom hans dörr, påpekar Gunnar som är lyrisk över läkarens kompetens.
Först var det svårt att acceptera diagnosen. Det är ju en sjukdom som inte syns. Det tog sedan närmare tre år innan Gunnar lärde sig att leva med sjukdomen. Lika lång tid tog det att ställa in medicineringen rätt.
Stor hjälp av kognitiv beteendeterapi
Gunnar går fortfarande till samma läkare. Han äter en rad olika mediciner, bland annat för att stabilisera humöret. Dessutom går han i kognitiv beteendeterapi. Den har gett Gunnar verktyg att bryta dåliga tankemönster och att förstå sig själv, sin kropp, sina reaktioner och sitt psyke.
Insikterna har bland annat gjort att Gunnar känner om han håller på att gå in i en hypomanisk period, en lindrigare form av mani. Även hans fru känner igen tidiga symtom. Gunnar kan då ta kontakt med sin läkare.
Att fylla i en så kallad stämningsdagbok kan också vara en hjälp för att se tendenser, tipsar Gunnar.
– Har jag hypomani mer än fyra dagar så finns det risk att jag kan bli manisk, tillägger han.
Utan medicinering tror Gunnar att det finns en stor risk för depression och självmordstankar.
Utbildar i bipolär sjukdom
– Jag vill att sjuka ska slippa gå igenom en lika lång process som jag gjorde innan de får hjälp, säger Gunnar.
Själv fick han och hans fru ta reda på det mesta om sjukdomen helt själva.
Sjukvårdens omhändertagande har upplevts som bristfällig. Därför försöker Gunnar sprida sina kunskaper och erfarenheter genom att leda kurser för patienter och anhöriga. De sistnämnda är en grupp som drabbas lika hårt som den som har bipolär sjukdom.
– För att kunna möta den sjuke måste de anhöriga lära sig vad bipolär sjukdom är för något. Utan den kunskapen blir det en krigszon där man inte lyssnar på varandra.
– Föräldrar måste i sin tur lära sig att inte äga problemet, för då går de under. Man ska vara där för den sjuka, vara empatisk men inte gå in i sympatirollen. Försök istället att backa ibland, förtydligar Gunnar.
Råd till andra
Gunnar tycker att det är viktigt att få en diagnos. Därför ska man kräva remiss till en specialist, helst till en så kallad affektiv enhet. Det finns också intervjuformulär som kan hjälpa läkaren att ställa rätt diagnos. Med rätt diagnos kan man få effektiv behandling.
Som sjuk måste man försöka jobba med självinsikt enligt Gunnar.
– Om du inte accepterar att du har en sjukdom så kommer du heller inte vara mottaglig för den hjälp du får eller det stöd som du får från dina anhöriga. Sedan måste man lära sig att man ska ta sin medicin resten av livet.
– Sätter man in medicinen på rätt sätt så minskar biverkningarna. Jag tar själv nio olika mediciner och har inga kännbara biverkningar, poängterar Gunnar.
En del väljer att inte medicinera för att den maniska perioden kan vara så oerhört vital och kreativ. Men Gunnar anser att det är ett farligt spel. När depressionen kommer finns risk för självmord hos den som har bipolär sjukdom.
Vill bli piggare i framtiden
Gunnar mår relativt bra idag. Hans största problem är tröttheten. Därför är han sjukskriven på halvtid.
– Kommer jag att kunna komma tillbaka och jobba hundra procent? Det är min oro, säger han.
(slut på berättelsen)
Nu undrar du hur jag mår idag?
Att alltid vara 150 % är tärande på kroppen och priset är utmatningsproblematik med stor sårbarhet för stress, högt tempo, arbetsbelastning och oplanerade händelser. Däremot påverkas inte min kreativitet av medicineringen, den är snarare mer strukturerad nu än innan.
Jag har ett nytt förhållningssätt till min livssituation.
Rätt medicinering för att sova är viktig för mig tillsammans med stämningsstabiliserande medicin men det viktigaste är att jag idag har en bred kunskap om min sjukdom och hanterar vardagen därefter för att undvika skov.
Men om jag fått kontakt med en läkare för 15 år sedan och fått rätt diagnos så skulle jag varit mer frisk och orkat mer idag.
Så jag får se det från den ljusa sidan, det kunde ha varit värre! För vilken människa kan egentligen hålla 5 "bollar" i luften samtidigt i 40 år utan att må dåligt!
Denna hemsida är framtagen av en lekman med syfte att övergripande sammanställa kunskap kring bipolär sjukdom. Innehållet är inte faktagranskat av medicinsk expertis. Texten är hämta från källor som böcker, Internet, medicinska tidskrifter. Till vissa av följande referenser finns hänvisning i texten. (LH). Häggström L, Bipolärboken - Nya rön och behandlingsstrategier för kliniker (2007). (TF). Tom Fahlén, Informationshäften om bipoär sjukdom(2004). (BR). BipoläR - Nationellt kvalitetsregister för bipolär affektiv sjukdom (årsrapport 2011). Har du synpunkter på innehållet, kontakta gärna mig.